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亞斯伯格症育兒指南套書（200個亞斯伯格症教養祕訣+亞斯伯格症實用指南（增訂新版））

Parenting a child with Asperger Syndrome Asperger’s Syndrome

作者：布蘭達．柏依德（Brenda Boyd）東尼．艾伍德（Tony Attwood）

譯者：黃美娟何善欣

出版社：健行

出版日期：2024/10/01

書號：0299047

書系：i健康

~~NT$730~~ NT$548

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分類: 醫療保健, 健行, i健康, 新書出擊

規格：平裝 | 608頁 | 普通級 | 單色 | 25開

ISBN：4713302431682

本書特點

★ 套書原價770元，特價740元。

★ 寫實案例╳教養祕訣，給亞斯兒父母、老師們的教戰守則

★ 亞馬遜4.5顆星好評，國內外專家和家長一致推薦

★ 全球熱銷四十萬冊，認識亞斯伯格症的經典之作

★ 全球發行11國版本，熱銷40萬冊

★ 亞馬遜書店五顆星推薦自閉症協會特別推薦

內容簡介

《200個亞斯伯格症教養祕訣》

由別人成功的經驗中學習，幫助我們事半功倍……感謝作者願意分享她教養亞斯伯格症孩子的經驗。 ——吳佑佑，長庚醫院兒童心智科主治醫師

這是本用滿溢的母愛寫成的書，布蘭達女士用千百次溫柔的堅持與智慧的教導，雕鑿出一個美好的孩子。 ──小恆媽媽，一個亞斯伯格孩子的母親

書中的方法非常令人耳目一新──易讀，實用又切合實際……許多父母在讀這本書時，將會放鬆地嘆口氣。 ——茱麗．康乃爾（Julie Connell），教育心理學家

但願在我女兒更小的時候，我就擁有這本書，這樣我會得到更多的支持。

——珍絲巴伯（Gemsbarb，美國密西根），亞馬遜網站讀者書評

如果家有亞斯伯格小孩，這是一本非常好的書。我讀了好幾本有關亞斯伯格症的書，發現這本非常有幫助。它真的給了我ㄧ些處理亞斯伯格孩子的方法。

──蜜雪兒（Lisa A. Michel，加拿大聖地牙哥），亞馬遜網站讀者書評

身為孩子剛被診斷出亞斯伯格症的父母，我簡直不知如何是好，這本書大大地減輕了我的恐懼。文筆既佳又好讀！我樂意推薦給每一個人。

──瓊絲（Janie Jones，美國猶他州），亞馬遜網站讀者書評

《亞斯伯格症實用指南》

此書是所有我接觸過的文獻當中，將這種症狀和實際含意描述得最為詳盡的作品。我強烈推薦將此書用於輔助診斷說明和與此症相關議題的討論。對於醫治亞斯伯格症患者的臨床研究者而言，這本書是不可或缺的。

──《兒童心理學與精神病學期刊》

我讀過大量有關此症的資料，本書吸引我全神貫注地讀，就好像在和作者本人對話似的。尤其在常見問與答的部分，更勝過請教一位專業工作者，讓人覺得像是在一個提供有用資訊的支持團體中。這不但是一本值得擁有的書，更應該不斷地被推薦下去。

──學習障礙之護理、健康和社會照顧期刊 (Journal of Learning Disabilities for Nursing, Health and Social Care)

對於想了解亞斯伯格症的父母和老師而言，這是最棒的書之一。本書的資訊對於高功能自閉症者也同樣適用……

──天寶‧葛蘭汀，《星星的孩子》（Emergence: Labeled Autistic）作者

《200個亞斯伯格症教養祕訣》

吳佑佑長庚醫院兒童心智科主治醫師、小恆媽媽、花媽(卓惠珠) 自閉兒教母真摯推薦

對家有亞斯伯格症孩子的父母而言，一般的親職教養書不一定管用。家有這些超級固執、不善解人意、難變通的孩子，父母常被他人誤解――「被寵壞的、行為不好又不快樂的孩子」。《星星小王子》作者肯尼斯的母親布蘭達，從肯尼斯八歲接受診斷之後，就一直在蒐集有關教養孩子的觀念和祕訣，本書是她將十多年的親身經驗整理成200個教養祕訣，能幫助父母更加了解和接納孩子與眾不同之處。

從第一章中「照顧照顧者」開始，到認識與了解亞斯伯格症，重新幫助孩子建立自尊、降低焦慮、利用孩子的優勢能力以及「視覺、結構」的方式……，提出了建議；在後二章中，更就亞斯伯格症孩子的特質，做了更詳細的解釋，幫助我們了解亞斯伯格症的孩子，並提出了一些解決方案。在本書中，布蘭達討論了：

父母對孩子的亞斯伯格症的常見反應，以及他們需要的心理支持；
幫助父母更加了解「亞斯伯格星球」，並針對孩子的特質來處理其行為；
針對日常生活中的各種問題，如：情緒、語言、社交、就寢、飲食……提供具體有用的處理方法。
書末並附有「祕訣清單」，方便讀者針對特定問題迅速找到所需的方法。

《亞斯伯格症實用指南》

全球患者急遽激增！美國《時代雜誌》、《新聞周刊》、NBC熱烈報導，科學家競相研究。

近年來，被診斷出亞斯伯格症的患童有越來越多的趨勢，這些患童因為欠缺與他人互動的社會行為能力，使得在學校的學習生活和人際關係出現障礙。究竟什麼是亞斯伯格症？如何診斷？如何面對？

享譽國際、專攻亞斯伯格症的臨床心理學家東尼‧艾伍德博士，將多年來的研究成果和臨床經驗所獲得的知識彙整成書，用淺顯易懂的文字為患童與一般大眾解說亞斯伯格症。

本書從亞斯伯格症的診斷與評估測驗介紹起，進而討論語言發展遲緩、社交行為不合宜、動作笨拙等問題，書末還有常見疑問解答篇，是認識亞斯伯格症的經典之作。書中涵蓋作者擔任臨床心理分析師所經歷的診療案例，並加入大量亞斯伯格患者的自白，對於患者師長和醫護專業人員鑑定治療，均有很大的裨益。

作者

布蘭達．柏依德（Brenda Boyd）

布蘭達是十八歲亞斯伯格症患者肯尼斯．霍爾的媽媽，從他八歲接受診斷之後，布蘭達就持續蒐集有關教養孩子的觀念和祕訣。她目前和丈夫克里斯及肯尼斯住在北愛爾蘭。肯尼斯曾於十歲時發表《星星小王子》（Asperger Syndrome, the Universe and Everything）一書，與讀者分享他接受治療的過程及一路上的改變。

東尼•艾伍德（Tony Attwood）

享譽全球的臨床心理學家，更是備受業界推崇的亞斯伯格症與自閉症權威。他從一九七五年在英國取得心理分析師資格以來，已治療過上千位年齡、能力、背景各不相同的亞斯伯格症患者，包括幼稚園小孩、老年人，甚至還有諾貝爾獎得主。

一九八四年取得英國倫敦大學心理學博士學位後，移居澳洲昆士蘭執業，病人遍布英美澳紐等地，同時任教於葛瑞費斯大學（Griffith University）。

為了指引父母及專業工作者早期發現亞斯伯格症患童，並提供適當協助，他將多年來的研究成果和臨床經驗彙整成本書，涵蓋亞斯伯格症診斷與評估測驗的介紹、語言發展遲緩的探討、不合宜社交行為的討論以及常見疑問解答篇等。

譯者

黃美娟

國立台灣大學圖書館學研究所畢業，台灣大學圖書館學暨社會學系社會工作組雙學位。最愛的是女兒、讀書和旅遊。譯作有：《在我的法國餐桌》、《越玩越聰明》、《5分鐘推理――36個挑戰》、《賭場殺人事件》等。現任職出版社。

何善欣

台大外文系畢、美國奧勒岡州立大學行銷碩士；過動兒的母親、中華民國過動兒協會發起人與創會理事長；曾於中國時報、聯合報親子版撰寫專欄，健康廣播電台和教育廣播電台主持節目，曾擔任教育部特殊教育諮詢委員會委員，常受邀演講授課，目前任職於國際性非營利組織。譯作：《不聽話的孩子？──過動兒的撫育與成長》（新手父母）、《如何養育叛逆的孩子》(新手父母)﹔著作：《最棒的過動兒》（心理）、《我愛小麻煩》（平安）等。信箱：kt11090719@gmail.com

序

《200個亞斯伯格症教養祕訣》

從別人成功的經驗中學習 吳佑佑【長庚醫院兒童心智科主治醫師】

一九四四年，漢斯．亞斯伯格（Hans Asperger）醫師在他以德文發表的文章中指出，四位正常智能的孩子在人際互動上有困難，他們對某些事情有超過同年齡孩子的強烈興趣。在一九九四年──五十年後，「亞斯伯格症」被正式放入美國精神醫學診斷標準中，患者主要的特徵為：

第一，在社會互動有障礙，表現在較不會用非語言的行為如眼神、表情、姿勢等來協助互動及溝通，無法發展出與同年齡孩子相同的同儕關係，缺乏與人有互動性地分享快樂、興趣和成就等的能力，在社交上有困難，不易與人建立互動關係。

第二，發展出較侷限、重複式的行為及興趣，經常專注於一種狹隘的興趣，如某一段歷史、比賽統計分數、昆蟲、地圖、公路學，而其障礙已造成生活上的困難，故亞斯伯格症的孩子被看成是較輕症的自閉症患者。

亞斯伯格症的孩子，在語言及認知發展上沒有明顯的困難。不過，在語言能力的評估，不能只放在他們對文字的理解；亞症的孩子在語言上常有困難，無法了解「弦外之音」，對文字多限於字面上的理解。若在溝通上常需加上表情、語調等去了解語言真正的意思時，會帶給亞症的孩子很大的困擾。「你做做看，做了你就知道了」，這句話配上不同的口氣，可能是鼓勵一個人去嘗試新的事物，也可能是相反的意思，對於亞症的孩子是相當大的困擾。

在臨床上，面對這些孩子最常碰到的困難，就是他們有著正常的智能卻伴隨著不足年齡的情緒表現（表現於處理自己的情緒、了解他人的情緒）──像廣告中那個沒吃到炸雞就坐在地上大哭的青年，這種不協調也會帶給孩子與家人相當大的困擾。

幾年前，在看過《星星小王子》──這本由肯尼斯這位亞斯伯格症孩子所寫的自傳之後，就一直期待，想要知道肯尼斯的母親的教養方式，她如何幫助這位固執、聰明但有明顯適應及人際關係及情緒處理上有困難的孩子。

學理、知識很重要，可以幫助我們了解亞斯伯格症，但是，知道後並不代表就能夠明白如何跟他相處，因為他很多想法上就是比較特殊。由別人成功的經驗中學習，會幫助我們事半功倍。

在這本書中，作者以一位母親的經驗，與我們分享她管教亞症孩子的一些小祕訣。從第一章中「照顧照顧者」開始，到認識與了解亞斯伯格症，重新幫助孩子建立自尊、降低焦慮、利用孩子的優勢能力以及「視覺、結構」的方式……，提出了建議；在後二章中，更就亞症孩子的特質，做了更詳細的解釋，幫助我們了解亞症的孩子，並提出了一些解決方案。

在臨床上，常面對亞症的父母焦慮著苦無對策。家有這些超級固執、不善解人意、難變通的孩子，父母常被他人誤解──因為他們是「被寵壞、行為不好又不快樂的孩子」。其實，固執與堅持是成功的必要條件，如果我們能夠了解如何用技巧善加利用亞斯伯格症孩子的優勢，就能製造雙贏的局面。

感謝作者願意分享她教養亞斯伯格症孩子的經驗，健行文化出版這本書，讓我有更多的資源與孩子、家長一起討論，幫助他們能夠知己知彼，面對生活、教養上的挑戰。

目錄

《200個亞斯伯格症教養祕訣》

推薦序從別人成功的經驗中學習吳佑佑

推薦序有愛，就能找到無窮的祕訣小恆媽媽

謝辭

如何快速使用這本書

導言

第一章　奠定基礎

照顧你自己

接納與了解

建立自尊

降低焦慮

第二章　讓孩子表現出最佳狀態

填補社交和情緒缺口

最佳方法

促進順從和動機

處理困難的時刻

第三章　常見問題

生氣和攻擊行為

注意力問題

就寢時間和睡眠

沮喪

飲食問題

寫字

督促寫功課

動作技巧和協調

完美主義

思考缺乏彈性

在學校的問題

感覺問題

特殊事件、社交場合和外出

說話和對話

第四章　我的教養心得

一份禮物

我學到的事情

亞斯伯格星球

來自亞斯伯格星球的報告

【附錄】

附錄1　應用行為分析（ABA）

附錄2　規畫「應用行為分析」的介入

附錄3　代幣制度

附錄4　基本規定

附錄5　我的情緒書

附錄6　生氣時的可以和不可以

附錄7　情緒字彙

附錄8　贏取笑臉和哭臉的方法

附錄9　將一個任務分成較小的步驟

附錄10　清楚說話遊戲

附錄11　傷害不一定都是故意的

附錄12　戲弄和善意的取笑

附錄13　什麼是欺負？

附錄14　「欺負」可以和不可以做的事

【祕訣清單】本書所有點子、祕訣和策略一覽表

《亞斯伯格症實用指南》

推薦序 面對與了解，才能共舞一生 ／陳佩琪

前言 帶您進入亞斯伯格症的世界 ／羅娜 ．吳引

作者序 了解他們，幫助他們 ／東尼．艾伍德

第1章診斷

什麼是亞斯伯格症？

亞斯伯格症的診斷

診斷標準

需要診斷的六種情況

第2章 社會行為

與社會行為有關的診斷標準

觀察與他人相處時的表現

社會行為規範

適當的社會行為學習計劃

社會技巧學習小組

友誼

目光接觸

情緒

社會行為策略摘要

第3章 語言表達

語用學和談話的藝術

以表面字義理解語言

特殊的說話節奏和韻律

學究式的言談

自創的新詞新義

放聲思考

聽覺方面的困擾

口語流暢性的表現

語言策略摘要

第4章 特殊興趣和例行程序

有關特殊興趣及例行程序的診斷標準

特殊興趣和例行程序策略摘要

第5章 動作笨拙

造成什麼影響？

其他動作方面的疾症

動作笨拙策略摘要

第6章認知

心智理論

智商分布

記憶力

彈性的思考

閱讀、拼字和數字

想像力

圖像式思考

認知策略摘要

第7章 感官過度敏感

聽覺方面的過度敏感

觸覺方面的過度敏感

對食物口感和味道方面的過度敏感

視覺方面的過度敏感

嗅覺方面的過度敏感

對疼痛和溫度方面的敏感度

感覺相連症

感官過度敏感策略摘要

第8章 常見的疑問與解答

1.亞斯柏格症來自遺傳嗎？

2.此症可能是因為懷孕或生產過程所造成的嗎？

3.是否腦部某個區域的功能有問題？

4.此症是否因父母親的教養方式所導致？

5.亞斯伯格症是否可能與其他疾病同時發生？

6.所謂的症候群和個性、特別能力有什麼不一樣？

7.此症可能是因為語言方面的障礙衍生出來的嗎？

8.此症可能與注意力缺陷過動症同時發生嗎？

9.亞斯伯格症是精神分裂症的一種嗎？

10.高功能自閉症與亞斯伯格症有什麼差別？

11.亞斯伯格症的女性患者有不同的行為表現嗎？

12.如何幫助患者減輕焦慮？

13.患者會有憂鬱症嗎？

14.如何控制患者的脾氣和憤怒？

15.進入青春期之後，患者會有什麼改變嗎？

16.患者可能發展出正常的關係嗎？

17.亞斯伯格症的患者比較容易犯罪嗎？

18.患者需要什麼樣的資源？

19.如何選擇適合的學校和老師？

20.亞斯伯格症這個診斷名稱對患者有什麼幫助？

21.如何向他人解釋亞斯伯格症？

22.亞斯伯格症患者的生涯應如何規劃？

23.亞斯伯格症患者的未來？

附錄

1.如何取得資源與協助？

2.你今天心情如何？

3.亞斯伯格症常用的四種診斷標準

4.亞斯伯格症相關參考書目及論文

內文

《200個亞斯伯格症教養祕訣》

如何快速利用這本書？

有三種方式，可以幫助你針對某個特定問題，快速找到相關的點子：

1.把目錄重頭到尾看一遍。

2.翻到一般性問題A至Z（第三章）下面的條目。

這一章的重點在某些一般性的亞斯伯格症問題，它們是按字母順序編排的。

3.把本書後面的祕訣清單整個看一遍。

這是涵蓋整本書的點子、祕訣和策略的快速清單。它們有編號，也就是說，當你找到正在找的祕訣時，你可以

輕易地在書的正文中找出它的位置。

導言

為人父母是世界上最重要的工作之一，然而我們是怎樣學會這件事的呢？以其他重要的工作來說，我們需要正式的訓練和資格；但一般來說，我們就只是被期待「知道」如何當個好父母。我們的所學大部分通常是從觀察其他人而來的――特別是我們的父母是如何扶養我們的。通常這樣的結果還不錯，不過如果你有一個亞斯伯格小孩的話，偶爾會發生不知何去何從的情況。典型的亞斯伯格小孩會帶給我們所有常見的教養挑戰──外加非常多其他不包括在內的挑戰。亞斯伯格症的父母很容易相互了解，因為他們的經驗經常是非常相似的，不過，要真正理解別人是不可能的，所以這就意味著，最後你會覺得自己非常孤單。

我有兩個小孩，一個女兒和一個兒子。我女兒現在是個大人了，而且謝天謝地，她已長成為一個可愛而又各方面均衡發展的人，同時也是我的好朋友。在她還小的時候，她脾氣隨和、順從，所以我覺得她很容易帶。不過我兒子肯尼斯從一開始的情況就很不一樣。

肯尼斯小的時候，對他我好像沒有別的，就只有問題和擔心，而且好多年都沒有人了解為什麼。在某種程度上，這些問題並不是那麼不常見，有時候我會不斷告訴自己，許多其他小孩也有一樣的問題。但是在我心中，我知道有些事情不一樣。肯尼斯的問題是更加極端的；而且他似乎並沒有因為長大而丟掉這些問題。從別人的眼光來看，他只是個看起來被寵壞、行為不好又不快樂的孩子，而我討厭這樣。有時候我會怪自己，有時候我會怪他。在他八歲的時候，他終於被診斷出有亞斯伯格症(或者也被稱為「高功能自閉症」)，我的心情相當複雜。部分的我很悲傷，對未來感到焦慮；另一方面，我覺得鬆了口氣，因為我們現在找到了原因。整體來說，我發現這個診斷有很大的幫助。不過我還是感到非常的孤單，而且被眼前的艱鉅工作給嚇住了。我認識的人裡面似乎沒有人可以理解。而且，更糟的是，似乎沒有人可以給我迫切需要的教養建議。

對為人父母的人來說，診斷經常標示出一段艱難而困惑旅程的結束。當我們開始對亞斯伯格症有所了解，很多情況就可以得到解釋。不過，當然，診斷並無法解決問題。我們還是有相當吃力的工作要做，而且甚至連很好的「一般」教養策略，都不是時時能派上用場。有時候，好像即使你綜合了聖人的耐心和所羅門王的智慧，可能都還不夠！

處理亞斯伯格孩子的需求和挑戰，是相當大的責任和非常艱難的工作。沒有神奇的解答會改變這件事。這本書是想要作為一種教養點子的工具箱，而不是要提供特效藥。希望你能夠翻翻這本書，並在需要的時候，找到有助於你滿足需要和處理特殊行為問題的點子。我希望你能發現至少有一些建議，可以用來協助你和你的家人生活得更輕鬆一點。

這本書的架構

在本書的內文中，從頭到尾都有教養的點子、祕訣和策略，每一個出現時都依序編號。它們都會出現在「小祕訣」單元中，所以很容易找到。本書的編排如下：

第一章奠定基礎（第27～65頁）

本章對幫助患有亞斯伯格孩子感到被愛、受到接納的方式提出建議，同時探討為什麼這很難做到的一些原因。同時涵蓋了了解、建立自尊和降低焦慮等議題。

第二章讓孩子表現出最佳狀況（第67～104頁）

本章探討的是處理亞斯伯格孩子的最佳方法，並建議一些幫助他學習社交和情緒技巧的方式。本章也包括了促進服從和動機的方法，以及處理困難時刻的點子。

第三章常見問題A到Z（第105～240頁）

這章的重點，放在逐一地討論亞斯伯格症的一些常見問題，探討它們的細節，並提供處理方式的建議。

第四章我的經驗談（第241～246頁）

在這裡，我提出了自己養育亞斯伯格孩子經驗的一些想法。包括了我所學到的，以及「來自亞斯伯格星球的報告」。

祕訣清單（第298～306頁）

這是整本書中所有點子、祕訣和策略的快速清單。它們全都有編號，也就是說，只要你在祕訣清單中找到所要尋找的祕訣，就可以很容易地在書中正文找出它的位置。

關於兄弟姊妹的一點說明

對於家中的其他孩子來說，當他們有一個需要很多時間和注意的亞斯伯格兄弟或是姊妹時，他們很容易感到自己被忽視。結果他們會感到憤恨不平，而且對他們來說，他們好像是因為行為表現得比較好和比較不會要求而受到懲罰。讓家裡所有的孩子都盡可能地納入你對你的亞斯伯格孩子採用的方法之中，是有意義的。它們對任何一個孩子來說，都可能會是有吸引力和有用的，而且其中有一些非常有趣！

寫給父母以外的照顧者

父母通常是主要照顧孩子的人，不過，其他人也扮演很重要的角色，例如：祖父母、阿姨姑媽、伯父叔叔或舅舅、親戚、老師、照顧者和朋友。這些人在幫忙愛護和照顧孩子上，經常都做了很大的貢獻。因此，即使他們不是真正的父母，這本書也是要寫給他們的。

關於性別的說明

不知道是什麼原因，有更多的男性比女性被診斷出有亞斯伯格症。這也是我在整本書中用「他」來指稱孩子的原因之一。另一個原因是這樣比較簡單些。不過，當然這本書提到的每一樣事情也都適用於亞斯伯格女孩，就跟適用於男孩一樣。

我如何指稱孩子

在本書中，我經常用「亞斯伯格孩子／兒童」，而不是「罹患亞斯伯格症的孩子／兒童」來指稱孩子。這樣做的原因是，我兒子比較喜歡這個說法，不過，不管怎樣，希望這樣不會引起不快。

照顧你自己

每個小孩都會有的最大需求，就是無條件的愛，為人父母者直覺地就會知道這一點。我們知道無條件的愛是世界上最強大的力量。當孩子覺得安全、被愛以及被接納他就是這樣的人時，會讓他在生活中的每個領域都能健康地成長。當然，我們為人父母的責任並非只是愛我們的孩子，同時也要確定他們深深了解他們是被愛的。這就是我們嘗試要建立的為人父母的基礎。

對於亞斯伯格小孩，要建立這個重要基礎會很困難。理由很多，例如：他容易有不太實際的自我形象、容易焦慮、有很大的社交問題、很難刺激他去做什麼事，還有，他的行為可能很難處理。這些情況都讓他很難與世界建立關係。不過這也表示，非常重要的是，他需要從父母那邊大聲又清楚地聽到這樣的訊息：「你永遠無法阻止我愛你。」而且，這點甚至更重要。

本章後面會提出一些特別的方法，以便我們能為亞斯伯格小孩建立這個基本的基礎，好讓他可以在了解自己很安全、被愛和為人接納的情況下，平安地度過一輩子。

如果你有一個亞斯伯格小孩，你很快就會發現，他需要你不斷為他做特別的付出。不過，在你做任何其他事情之前，你都需要先照顧好你自己，這樣做的理由非常充分。當孩子患有亞斯伯格症時，不僅對他的人生有很大的影響，對他周遭人的生活也一樣，特別是他的父母。如果我們忽略自己，我們就會逐漸累積壓力、怨恨和憤怒，這些會慢慢地爆發出來，損害我們的健康。如果持續這樣一段時間，我們會逐漸身心交瘁、疲憊，甚至生病。最後結果是，我們會沒有任何東西可以付出，而且會使得每個人都受苦。因此，在你開始要滿足你的亞斯伯格小孩的需求之前，首先得確定你自己的需求正在獲得滿足。

祕訣1 讓你自己保持存貨滿滿（「冰箱小祕訣！」）

把你自己想像成裝滿食物的冰箱！當你存貨滿滿的時候，你有很多東西可以給予，不僅是給你的小孩，還有給你生命中其他重要的人，在他們需要的時候。問題是，你付出得愈多，存貨就會慢慢減少。如果你沒有再次填滿它，你可以給予的就會愈來愈少，總有一天就沒有東西剩下了。因此，隨時注意你的冰箱中的存貨。讓你自己保持在能滿足「你」所需的狀態，好讓你能給予孩子「他們」所需要的。

把經常為自己而活當作是件重要的事：找時間休息、上健身房、洗個泡泡浴、跟朋友一起出去喝杯咖啡、看錄影帶、出去散散步、聽聽你自己最愛的音樂，就只是做那些讓你感覺快樂和有意義的事情。萬一你發現自己有罪惡感，千萬不要這樣想！只要告訴你自己，你正在保持冰箱的庫存足夠，好讓你有足夠的東西可以付出給你所愛的人。

祕訣2 獲得多方支持

努力去建立你所能找到的最佳支持網絡，是很值得的。如果有人可以讓你依靠，給予協助或是提供一些緩衝，都會很有助益。接受任何你能從家人或是朋友那邊得到的幫助，拒絕幫助或當烈士都是沒有必要的。了解當地的醫療體系、社會福利機構，或是慈善事業團體等，看看他們是否能提供任何協助。如果你負擔得起取得額外協助的費用，這對你的健康和心靈平靜會是很好的投資。有時候，學生會很樂於有機會每週照顧你的小孩幾個小時，特別是當他們正在研究某方面的兒童發展時。試著在當地大學或是報紙上登廣告（不過，當然，在僱用陌生人的時候，要注意安全問題）。

祕訣3 不要獨自承擔

身為父母，我們會希望努力「給」孩子我們的愛。不過，覺得「被愛」的那些時刻是非常奇妙的。這是莫大喜悅和安心的來源。但這件事對亞斯伯格小孩的父母是很難得的，因為他們不常覺得自己「被愛」。

當你得不到你想要從孩子身上獲得的回饋，好比安心的微笑、擁抱、討人喜歡的字眼時，是很令人傷心的；在他看似無禮透頂或是充滿敵意的時候，更是令人難過。不要獨自承擔是很重要的，因為你的孩子並不是故意的。不論他的行為舉止如何，你的內心深處之道他愛你，而且他也需要你的愛。

祕訣4 不要忽略生活中的其他領域

由於亞斯伯格小孩需要相當多的時間和精力，如果你任由它去，照顧他們的結果常會成為你生活的全部。於是你很容易就會忽略其他興趣或是追求的目標。試著把你的注意力放在其他關係和興趣，來維持平衡。

祕訣5 處理問題時要注意可行性

有時候，有太多困難的問題要應付，似乎讓人很難處理。要一次處理每一件事情是不可能的。那麼，你怎麼知道要從哪裡開始？

坐下來，切實地評估情況。寫下問題清單，並根據你所知的問題以及問題需要處理的優先順序來加以排列；這將視情況而定，如問題的嚴重性，以及它會對孩子、對你或是對孩子周遭的人造成多少問題等。假如能跟一個朋友或是夥伴一起列這張清單，會很有幫助。

這種務實方法的一大好處是，一旦你決定要專心處理比較緊急的問題，你可以獲得喘息的機會，並在那個時候放手不管其他事情。

祕訣6 設定SMART（聰明的）目標

不要對你自己或你的小孩期望過高或是過快。在你試著要在任何領域獲得進步時，要一步一步來。藉著設定ＳＭＡＲＴ的目標來讓你自己喘口氣。ＳＭＡＲＴ代表：

‧Small（小的）

‧Measurable（可測量的）

‧Achievable（可完成的）

‧Realistic（實際可行的）

‧Time Based（以時間為基礎的）

舉例來說，一個不SMART的目標，可能是讓你的小孩「變得更有禮貌」；而一個SMART的目標，是他應該「在一天之中，對三個人有禮貌的打招呼」。

祕訣7 制定「需要時就可用得上」而非「最重要」的策略

要記得，祕訣和策略是要用來幫你，而非適得其反。所以要有彈性。假如一個想法可行，那麼只要它有用，就去做。如果一個想法沒用，或是你感覺似乎不對勁，那麼就不要管它。相信你的判斷，你最清楚你自己的小孩。不過，也要記得時機也會造成差異：有時候一個今天無法奏效的方法，六個月後或許會有用，反之亦然。因此，不妨試試，看看什麼對你的小孩有效，同時，相信你的直覺。

祕訣8 試著不要寵壞他

過度放縱孩子，太常順著他的意思，或給他太多物質上的東西，是很大的錯誤。當我們這樣做時，會讓自己的生活更加難過，因為結果我們會有一個要求非常多和討人厭的孩子要應付。然而因為各種原因，要落入「寵壞」亞斯伯格小孩的陷阱，是相當容易的。例如：

‧當生活很辛苦，我們會對他感到歉疚，而且會想要彌補他。

‧他會要求過多，而且堅持要得到他想要的，讓步會比跟他對立容易。

‧當然我們會想要他快樂，而且在看到他失望時（甚至即使他的失望根本毫無道理），我們會有罪惡感和感到要

為此負責。

《亞斯伯格症實用指南》

前言羅娜．吳引（Lorna Wing）

帶您進入亞斯伯格症的世界

亞斯伯格症患者眼中的世界，的確和一般人不一樣。在他們看來，人們真是奇怪而且難以理解：為什麼人們要言不由衷？為什麼我們不坦誠表達內心的想法？為什麼人們要講那麼多有說等於沒說的話？當亞斯伯格症患者談起一連串如列車時刻表、英國路燈燈桿序號、紅蘿蔔的種類和星球的移動等數以百計的迷人話題時，為什麼人們會覺得無聊和不耐煩？人們如何能夠忍受混雜在一起的光線、聲音、味道、碰觸等各種刺激，而不放聲尖叫？為什麼要有不同的社會階層――何不對每個人都是同一種態度、一視同仁？為什麼有那麼多複雜的情緒和關係？為什麼人們要傳達出那麼多社會性的訊息？然後再去接收更多的訊息？最後，為什麼人們不能跟亞斯伯格症的患者一樣，思考和行為符合邏輯一點？

真正的事實是，患有亞斯伯格症的人終究是少數。他們看待世界的某些方式雖然值得欣賞，但是畢竟太不同於大多數人主流的看法、想法和感覺，因此常會面臨衝突。患者可能不想改變，也改變不了。然而，為了適應這個社會、建立正面的社會關係、培養獨立生活的能力、不與人起衝突、建設性地把特殊興趣發展成專業能力，此症的患者是需要幫助的。

身為患者的家人和專業工作者，對亞斯伯格症必須要有所了解，才能順利地與他們相處，並且有效地協助他們。東尼．艾伍徳（Tony Attwood ）的這本書可以幫助大家進入亞斯伯格症的世界，除了專業知識之外，字裡行間並處處流露出他對患者及其家人的同情和同理。本書不只對患者所面臨的困擾做深入地探討，更提出了實際的建議。這是一本值得閱讀並一再參閱的好書。

本書的最後一章，集結了有關亞斯伯格症最常被問到的問題，諸如此症的成因、如何預防焦慮和憂鬱、有哪些可以求助的資源和未來前景等等。但因此症到一九八○年代中期才開始得到關注與持續的研究，因此我們對它仍所知有限。然而，我們的確已累積一些知識，可以澄清部分誤解；針對某些問題，也有能力提出相應的建議。也許，父母親想問的第一個問題是：「此症的成因為何？」

1.亞斯柏格症來自遺傳嗎？
亞斯伯格醫師（1944）最初在患童的父母親身上見到此症的影子（尤其是父親），因此認為此症可能和遺傳有關。後續的研究的確證實了這一點。患者的家族出現類似特徵的機率明顯地比較高，尤其是在一等親和二等親當中（Le Couteur et al.1996；Bolton et al. 1994; Piven et al. 1997）。有些患者的家族確有其他此症或自閉症的患者（Gillberg 1989; Gillberg, Gillberg and Staffenburg 1992）。有的家中一個孩子是自閉兒，兄弟姊妹中另有一位也是亞斯伯格症的患者。有的一個家庭就有好幾位患者，或每一代都有人罹患此症。
如果父母親或家族中有長輩也是此症的患者，對於教養年輕的患者會很有幫助，因為自己就是這樣走過來的，不但同理可推，還可以提供親身體驗過有用的方法和策略。至少每當患童感到孤單或不被了解時，家中有人了解他的感受。
只是，有的父母親不能接受亞斯伯格症，表達同理就好像承認自己也有問題似的，因而阻斷了患童被了解和得到幫助的管道。因此，一旦知道近親或父母也是此症的患者，要把它當成是一種有助於患童的情況，而不是家族的恥辱。事實上，亞斯伯格症的確有許多正面的特質。
雖然目前相關的基因研究仍有待發展，但我們已知此症與哪幾條染色體可能有關。通常這種情形發生在X染色體（Anneren et al. 1995; Gillberg 1989）和第二對染色體（Saliba and Griffiths 1990）有一段較為脆弱，或是某個染色體上有異常、位移的情形（Anneren et al. 1995; Gillberg 1989）。尤其常見的遺傳性疾病X染色體易脆症（Fragile X syndrome），與亞斯伯格症的發生密切相關。隨著遺傳學相關研究的發展，相信我們很快將能預估個別家庭發生此症的機率。