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學習與生命說再見套書（一百零一個活下來的理由+讓告別成為禮物）

Talking about death won’t kill you: the essential guide to end-of-life conversations

作者：杜秀娟凱西．科特斯．米勒博士（Kathy Kortes-Miller）

譯者：田若雯

出版社：健行

出版日期：2023-08-01

書號：0299037

書系：i健康

~~NT$700~~ NT$553

加入願望清單

分類: 心理勵志, 生活風格, 健行, i健康

規格：平裝 | 576頁 | 普通級 | 黑白 | 25開

ISBN：4713302431279

本書特點

★套書原價740元，特價700元

《一百零一個活下來的理由》

本書特色

★面對對自殺者和其遺族的污名化，讓類似經驗的讀者可以共鳴。

★臺灣第一本自殺者遺族公開親身經驗的全書，與你分享最悲痛的心情以及被留下來的人該如何繼續活下去的勇氣！

★本書結合遺族倖存經驗與療癒相關理論，有研究論述結合個體經驗的價值，不僅讓社會看到遺族的多元面向，也適合經歷其他創傷而對生命存疑的個體閱讀。

《讓告別成為禮物》

本書特色

★知名安寧療護教育家兼研究者凱西．科特斯–米勒告訴讀者如何以幽默及悲憫認識並改變

對死有限的既有認知。

★直面仍被許多人視為禁忌的死亡話題，並探討應該如何公開、坦誠地談論這個話題。

★教導讀者如何以有意義的對話討論死亡及臨終，以確保生命最後一段時日的生活品質。

內容簡介

《一百零一個活下來的理由》

鄭玉英懷仁全人發展中心∕諮商心理師與督導、方俊凱馬偕紀念醫院精神醫學部資深主治醫師、釋惠敏國立臺北藝術大學∕法鼓文理學院名譽教授、呂旭亞心理學博士、榮格分析師、林綺雲中華心理衛生協會常務理事、周昕韻馬偕紀念醫院自殺防治中心諮商心理師、洪素珍國立臺北教育大學心理與諮商學系副教授、夏一新夏一新身心精神科院長、張凱理臺北榮總桃園分院支援醫師/竹北臺齡身心診所主治醫師、張翠華桃園市生命線主任、楊金章汐止152靈糧堂牧師、賴聲川國立臺北藝術大學戲劇學院創院院長及教授、編劇、導演、賴念華國立臺北教育大學心理與諮商系退休教授暖心推薦

這是一個自殺者遺族尋找一百零一個活下去的理由的作品。

自殺是人世間的悲劇，被留下來的人如何面對這永恆的空缺﹖當生命景況不復從前，我們如何停留在這個人生，繼續活著﹖當我們想跟隨逝者的腳步而去時，怎麼辦﹖

自殺在人間是個禁忌，被留下來的人被稱為「自殺者遺族」。他們的身心健康因遭逢親友自殺有著結構上的弱化，需要特別的照護。也因為年歲的增長，面臨的考驗與需要因為環境與資源有所調整，已不是哀傷輔導可以涵蓋，而是如何與這個經驗共處。

作者二十年前失落至親，在這個曾經可以殺死她的至痛苦楚當中翻滾，從急性的悲傷混亂期，到面對永恆的空缺，從臺灣去了英國，在命運的推波之下，再次回到臺灣來。面臨回到自殺現場的種種不可能，她的靈魂指點一條道路，要她從生活之中，每天找到一個理由活下來，來對治生命被重創之後的荒蕪與枯乾，進行深層的整合與爬梳，重新找回生命力量與養分。

這是臺灣第一本自殺者遺族公開親身經驗的全書，期許本書能夠喚起社會大眾對這議題的重視，更希望能感動被卡在暗黑世界的受傷靈魂，能夠找回對生命說「是」的勇氣。

《讓告別成為禮物》

陳文玲政大傳播學院教授、朱為民台中榮總職業醫學科家庭醫學部主治醫師、李玉蟬國立台北護理健康大學人類發展與健康學院院長∕教授、台灣諮商心理學會理事長、夏一新夏一新身心精神科診所院長、楊重源台東馬偕紀念醫院身心內科主治醫師、趙可式國立成功大學醫學院名譽教授、台灣安寧療護推手　誠摯推薦

現今，國人的平均壽命為八十歲，醫藥和現代科技擁有延長生命的能力，甚至有時候讓人以為，死亡的過程，比死亡還要恐怖。因此，我們需要面對新的挑戰，誰有權力決定我們怎麼死，何時死，現在都是問題。所以，在自己或所愛的人生病前，在悲傷、懼怕、否認將我們淹沒前，我們應該從現在就開始練習面對死亡這門功課。

當面對生命中無可避免的時刻，我們就可以開啟跟所愛的人的對話，談談臨終時，什麼對我們是重要的。讓我們有機會為自己的死亡做準備，去完成任何心中遺願，例如好好說再見，說聲我愛你。

這本書不是什麼處方單，也不是要我們完成一份死前必做的事項清單，更不是告訴我們要做什麼，或者需要做什麼決定。而是在進行這樣的深思熟慮後，會讓我們更完整地擁抱生命，比較不會害怕與不安，死亡不僅只是一個醫療過程，人生這最後一程也需要擁抱情感及意義。

本書作者邀請你找回生命的主權，以下問題會幫助你開啟這個過程：

◇為自已和親人爭取先進的照護政策

◇如何與親人討論臨終遺願

◇如何與孩子討論死亡

◇如何打造富同情心的職場

◇為同事打氣的實用策略

◇如何與照護人員溝通

◇親人過世後如何安度家中的改變

◇醫療協助臨終（Medical assistance in dying，MAID）的具體內容

這些對話一點也不可怕，而且還充滿人生意義──以及了解自己和親人想要的是什麼所獲得的解脫。讓告別成為禮物，由此而學習的信心和方法，來適應人生必經的歷程，並從中成長。

《一百零一個活下來的理由》

以喪子的母親身份，勇敢敘說發生的一切，盼望遺族能有自在現身的空間，也企圖清除對自殺者和其遺族的污名化。讓讀者類似經驗可以共鳴，讓關心此議題的陌生的路人可以佇足反思。 ――鄭玉英懷仁全人發展中心∕諮商心理師與督導

用第一人稱，以日記的方式寫下，光是這點就值得敬佩！

一千零一夜的故事，是雪赫拉莎德（Scheherazade)為了活下去並拯救眾阿拉伯少女的傳說。

一百零一個活下去的理由，是秀娟為了活下去的真實記錄！――方俊凱馬偕紀念醫院精神醫學部資深主治醫師

本書提供了我們各種活下去理由的敘述，可讓我們學習珍惜現有的一切，也讓我們學習如何給予自殺者遺族多元多思考空間，有感此意，特予推薦，並為之序。――釋惠敏國立臺北藝術大學∕法鼓文理學院名譽教授

《讓告別成為禮物》

無論離開的或告別的，都得面對熾白轉為橙黃、橙黃轉為黯黑，但是願意在暗夜裡點燃幾盞燭火，就著微弱火光讀書，例如歐文亞隆《凝視太陽：面對死亡恐懼》、余德慧《生死學十四講》和這本《當告別成為禮物》，並有所領悟，且勇敢回應給身邊親愛的人，就是好好活著、笑著和愛著世界，也是好好活著、笑著和愛著自己。――陳文玲政大傳播學院教授

作者

《一百零一個活下來的理由》

杜秀娟

因著人生際遇，對於生死與療癒有著不得不關注的因緣。

2006年臺北藝術大學戲劇研究所畢業，主修戲劇理論。早期評論作品見於3P表演藝術網，中國時報，自由時報與臺南人劇場事。相關獲獎紀錄有2002年第二屆帝門藝評獎「生活寫作」組入選，2008年第二屆「浴火重生」另類文學獎第二名，2009年國藝會「臺灣藝文評論徵選專案」佳作。旅英八年，2015獲頒英國University of Essex精神分析研究博士（非臨床）。曾擔任英國公益團體Suicide Bereaved Network董事（2015~2017）。

近期於2018年獲國藝會「表演藝術評論人專案」補助。2020年譯有《虛擬真實：沉浸式劇場創作祕笈》（Creating Worlds: How to Make Immersive Theatre），書林出版。

《讓告別成為禮物》

凱西．科特斯–米勒博士（Kathy Kortes-Miller）

是一位打破傳統的死亡教育師（death educator），對推廣緩和醫療及臨終照護（end of life care）滿懷熱情。她於湖首大學（Lakehead University）任教並投身研究多年，教育未來的照護人員如何在各種情境下協助臨終者及其親人。充分利用身為癌症生還者及緩和照護者的經驗，凱西教導我們如何進行臨終、死亡，及生命相關的重要對話。她這本處女作《讓告別成為禮物：思索並學習與生命說再見》旨在讓讀者不再將臨終及死亡視為不得碰觸的禁忌，而是人生不可分離的一部分，需要被理解、尊重，（有需要時）甚至該以較輕鬆的態度面對它。

譯者

《讓告別成為禮物》

田若雯

美國華盛頓大學大眾傳播博士候選人。興趣廣泛，曾任教職、研究總監與品牌顧問。譯作有：《顛覆廣告：來自法國的創意主張與經營策略》、《會思考的機器――A.I，人工智慧的發展與趨勢》、《無齡世代：全球先進抗老科技完全攻略》。

序

《一百零一個活下來的理由》

沉重之後――脆弱與勇氣

鄭玉英懷仁全人發展中心∕諮商心理師與督導

有人自己結束了生命，造成了遺族。

當事人「選擇」中斷了自己的人生，給身邊遺族留下無預警的斷裂，震驚和深長的傷痛。「到底為什麼？」

有人留下遺書，有人無言離去。但誰也無法獲知那一刻，他的心中想著什麼。

自殺，永遠不能鼓勵，一定要努力防治，卻永遠無法完全預防和避免。憂鬱是最明確而說得通的理由，情傷是常有的刺激；未成年的孩子？留下的更是難解的謎團。

最難承受是父母，兒女是自身所從出，由自己體內生出，又自選死亡，當然覺得有一部分自己隨之死去。然而，任何一個親近的遺族都不禁要想：

「難道我不是你願意活下去的理由?」

「原來我不值得你為我忍耐人生。」

「到底我做錯了什麼?多做了什麼？少做了什麼？」

「到底你的離去跟我有關聯嗎？」

專業助人工作者如果也成了廣義的自殺者遺族，那是另外一種角度的煎熬。還在服務期間，尚未結案，當事人就走上絕路，留給專業工作者的憤怒和自責也是無比沉重。

無從究責 ! 是當事人自己壓下按鈕。

不能怪罪遺族，那對他們太不公平!

不能怪罪當事人，他只是痛苦到無法承受或當時頭腦不清……

也許沒有人有意怪罪，只是在一團痛苦困惑當中，口出流言，透露了怪罪的言詞。

或是因為心疼自殺者，而噴出責難的口水；或是因為心疼遺族，而責怪了逝去的靈魂。

或是為了教育和自殺防治的目的，無意間帶出對自殺的污名化，這污名化豈非傷口灑鹽？

當然絕無惡意，只是出於關懷。

死後生命無人知曉。各個宗教都有其教義之下的對自殺的論述。由於對生命的詮釋，因而多半的自殺論述是嚴峻的。秀娟有一個悄然呼聲「盼望有個良善的神哪！」相信天地人神都聽見了。應該還要加上能穿透苦難，看出神善良的眼光吧。所深愛的當事人是否會因自殺而永在地獄火湖裡燃燒？這想法是怎樣折磨著遺族的心？筆者參考一下天主教觀點，《天主教教理》摘要指出：

一、神把生命委託給我們，我們是生命的管理員，不是生命的所有人。應對生命負責，不得擅自結束生命。

二、自殺違反人性保存和延續生命的自然傾向，也違反對自己應有的愛心。

三、故意幫助自殺，是違反道德律。而嚴重的心理錯亂、憂慮，或對考驗、痛苦、折磨的巨大焦慮等等減輕了自

殺者的責任。

四、我們不應對一個自我了結生命者的靈魂獲救失望。神能夠運用唯有祂知道的方法，給他們安排懺悔得救的機

會。

五、教會總要為自殺者祈禱。

也許，只有天主知道自殺者的內心深處是什麼狀況，是否迷失，何時獲救。我們的譴責是不公平也沒意義的。

秀娟在英國完成了自殺者遺族的博士論文《自殺情結――以敘說與劇場方式的遺族研究》，在這本冊子上卻決定勇敢出櫃，不再躲在研究者的面具後面，而忠於自己的經驗。以喪子的母親身分，勇敢敘說發生的一切，盼望遺族能有自在現身的空間，也企圖清除對自殺者和其遺族的污名化。讓讀者類似經驗可以共鳴，讓關心此議題的陌生的路人可以佇足反思。

秀娟的出櫃與赤裸陳述，展現出脆弱的勇氣。世界上有兩種脆弱，一種是被迫，一種是自選，遺族被迫成為遺族，卻可以自己選擇哪一種脆弱。脆弱的躲藏絕對值得尊敬，那是一種生存之道；脆弱的赤裸展現也值得尊敬，那份透明帶來更深的通透。

我與秀娟是舊識也是專業同道，明白她在劇場的繽紛和傷痛折翼之後的掙扎。我本人也是自殺者遺族，家姐在醫院病房自盡，是近五十年前的往事，卻改變了我的一生，催促我轉行成為助人工作者，我自身經驗也常常在陪伴類似經驗朋友時成為內在資源。

作者述說著存活不易，她未作辯證分析，只是真誠脆弱的喃喃獨白，找出一個又一個活下去的理由。我反覆閱讀，只覺得意猶未盡，似乎作者會有續集在未來出現，在足夠時間哀悼之後，帶出重新展翅的劇場經驗，和轉化的論述。我且拭目以待。

加一！世間情！

方俊凱馬偕紀念醫院精神醫學部資深主治醫師

無論如何，秀娟要出版書，我都要幫她寫序！

這是非常複雜又難以說明的感受與想法，如果真的要給它一個詞，那最好的詞也許就是秀娟所說的「自殺情結」。

認識秀娟，源自於我在馬偕紀念醫院辦了醫療機構內的第一個自殺者遺族團體。二○○五年春天，我在西雅圖第一次參加美國自殺學會(American Association of Suicidology)的年會，其中有一整天，我參加自殺者遺族的研討會――以專業遺族的身分參加。二○○五年冬天，我在馬偕自殺防治中心成立後，就開始開辦「自殺者遺族說故事團體」，以一位身為精神科醫師的專業遺族身分開辦，所以我從來沒有在遺族團體中穿過任何一次醫師袍。

秀娟，二○○六年來參加團體，不只參加一個梯次。

一轉眼也已經十七年！真是漫長！卻又好像是昨日一般！

我其實和各位讀者一樣，透過「一百零一個活下來的理由」，才真正知道發生了甚麼事。

對遺族而言，要遺族說出發生了什麼「事實」，太殘忍了！不說，又太痛苦！

發生的事情，也不僅僅是「故事」兩個字就可以帶過，但是，我也找不到更恰當的詞。總之，我就是聽！

如今，可以看，彌足珍貴，也敬佩萬分！

用第一人稱，以日記的方式寫下，光是這點就值得敬佩！

一千零一夜的故事，是雪赫拉莎德(Scheherazade)為了活下去並拯救眾阿拉伯少女的傳說。

一百零一個活下去的理由，是秀娟為了活下去的真實記錄！

這本書的最後，秀娟問：

你願意愛我嗎？你願意愛我們嗎？身為自殺者遺族，這是我最深的渴望。

耶穌問祂的大弟子彼得：你愛我嗎？

萬般自那時

珠泪憶難遺

時時度日日

世間情加一

生命終點的多樣性

釋惠敏國立臺北藝術大學∕法鼓文理學院名譽教授

二○○三年，秀娟在北藝大就讀研究所時，遭逢孩子的自殺，當時我在北藝大擔任教務長一職。她曾來找我，想了解自殺之後孩子的處境，與作為一個母親要如何因應與面對。二十年後，她將失落的經驗寫了一本書，詢問我寫序的可能性。敝人拜讀此書文稿，覺得這是一本扣人心弦、寓意深遠的書。

秀娟在經歷過自殺失落的痛苦後，從二○二○年七月一日之「一杯澄黃的花草茶」的理由，到十月九日「選擇為他的自殺活著」的理由，把自己療癒的過程記錄整理，提供「矛盾療法、保持希望、與痛苦為友、使用象徵符號、宣告」五種療癒手段，以及當代心理學關於創傷後正面發展的兩派理論（創傷後成長、韌性），兩個正面的案例，來詮釋與協助人們如何因應傷痛困境。作者將自己的經驗結合研究成果，創作出這本頗具特色的書籍，有幸拜讀，獲益匪

淺。

死亡一直是宗教所關注的議題，感於自殺是個具爭論性的死亡模式，秀娟希望我可以在序中簡明提出佛法的觀點，因此我不揣鄙陋，野人獻曝，提供大家指教：如同一般宗教，佛教有所謂「不傷害生命」的戒律，例如：佛陀時代，有些比丘為避免對身體貪著，修「觀身不淨」方法過度，因而「或有自殺，展轉相害，或索刀、繩，或服毒藥」的狀況，佛陀對此，制定戒律禁止，並且教導可能修「不淨觀」過度的人，應改修「觀察呼吸出入」（阿那般那，ānāpāna）的法門，以穩定身心，也可以捨離貪著與憂惱。

佛典也有記載：有一位名為瞿低迦（Godhika）比丘因為慢性疾病因緣，多次從「心之暫時性解脫」（禪定）狀態退轉，因而在第七次得此禪定時，以自殺的方式避免退轉；對此情形，佛陀並沒有刻意阻止。另外一位名為跋迦梨（Vakkali）比丘則是病苦難忍，因而想「求刀自殺，不樂苦生」。佛陀教導應觀察身心「無常、苦，是變易法」，「若於彼身無可貪、可欲者，是則善終，後世亦善。」之後，尊者跋迦梨思惟解脫，欲執刀自殺，不樂久生；對此情形，佛陀也沒有刻意阻止。

此外，約在佛陀入涅槃前半年，其第一大弟子舍利弗（Śāriputra）因為不忍見佛陀入涅槃，因而請求佛陀允許他回故鄉度化母親信佛而後入涅槃，而說：「如來！願世尊允許，願佛陀答應：我入涅槃的時機已到，我已捨世壽（我放棄了生命力）。」佛典記載：當時如果佛陀回答：「你可以入涅槃」，懷異心者就會說佛陀稱讚死亡；如果他回答：「不可以入涅槃」，他們又會說佛陀鼓勵繼續輪迴。因此佛陀二者都不說，而是問：「你將在哪裡入涅槃？」舍利弗回答：「在摩揭陀（Magādha）國那拉迦（Nālaka）村內，在我出生的房間裡。」於是世尊說：「舍利弗，如你所想的及時去做吧。但今後你僧團中的兄弟再也沒有機會看到像你一樣的比丘，請給他們最後的佛法開示吧！」舍利弗為僧團作最後開示之後，以七天的時間，完成回故鄉度化母親信佛之心願，再以「師子奮迅三昧」，順、逆進入第九次禪定，然後再從初禪進入四禪。在他進入四禪後，就像旭日初生一樣，舍利弗入無餘涅槃。

因此，對於阿羅漢聖者，佛教有所謂「留捨壽行」（主動延長或縮短壽命）的討論，若「為利益安樂他故，或為聖教久住世故」，觀知自身壽命將盡，觀其他人無法承擔上述二種任務，則可發揮主動延長壽命能力。反之，阿羅漢自觀住世，對於其他人沒有特別可以提供利益安樂事，或為「病等苦逼自身」，則有可能發揮主動縮短壽命能力。

以上，我們或可管窺佛教對生命終點多樣性的看法，對於自殺有著多元的關注理解。然而在親友自殺以後，眾生面對「生、老、病、死、愛別離、冤憎會、求不得」挑戰，或說是執著「身體、感受、想像、意志、心識」等五類身心組合（五取蘊）而導致悲傷、悲痛、痛苦、不快和絕望等負面情緒。因為我們不能經常覺察五蘊身心「無常、苦者，是變易法」，對於身心的變化，產生恐懼、痛苦和焦慮等煩惱，進而引發各種不善的思惟、言語與行為，因而又導致痛苦，走不出失落的傷痛。

對此惡性循環，我們是有「斷、捨、離」的可能性，如此了解與信心，或許比較不容易引起生命意義危機，同時我們也可多了解、關心與支持有這方面困擾的個人與家庭，我想本書提供了我們各種活下去理由的敘述，可讓我們學習珍惜現有的一切，也讓我們學習如何給予自殺者遺族多元多思考空間，有感此意，特予推薦，並為之序。

《讓告別成為禮物》

那不可說的，就保持沈默。

政大傳播學院教授 陳文玲

我們安靜對坐，他輕輕握著我的手，視線穿越了我，落在身後某處，我則看著窗口，當一團熾白轉為橙黃，選擇每天此時來護理之家陪爸爸的我，知道一天又到了盡頭。

過了許多天，爸爸開口：「每次進去之前，那些魚就開始游泳。」我順著他的眼光回頭，藍色的大海裡有紅色和黃色的魚，它們是牆壁的一部份，這個房間的壁紙圖樣。爸爸說的「進去」，意思是他會變得混亂暴躁、口齒不清、動個不停，只在自己內在衝撞、無法與外在世界連結，醫生稱之為「譫妄」，護理之家的照服員跟我則覺得煩惱且磨耗，通常至少要兩、三天，爸爸才會「回來」。

我問爸爸：「進去，你會不會害怕？」他點點頭：「可怕。」本想安慰他的我，無話可安慰，改說自己的感受，「爸爸，你進去的時候，我也特別難受，我想為你解決問題，解決問題是我的強項，但這件事我無能為力。」他點點頭，「我也覺得自己沒有用！」

我們安靜對坐，他輕輕握著我的手，我提了一個想法：「爸爸，不然，你進去的時候，想辦法記住那裡的事，回來以後，說給我聽好不好？關於怎麼老、怎麼離開，我知道得太少，而且好害怕，你把你的經驗告訴我、教給我，好不好？」自此，直到爸爸過世，每當牆上的魚開始游泳，我就對他說，「爸爸，我愛你，別害怕，記住途中風景，回來說給我聽。」有一次，爸爸告訴我，宋楚瑜派黑頭車來接他去吃飯；有一次，呂秀蓮跟國民黨的合作不順利，拜託他居中斡旋；有一次，宜蘭地區召開世界佛教大會，他代表媽媽跟我出席，說也奇怪，竟然不需要輪椅，可以自由地走來走去；最後一次，已過世二十年的媽媽來護理之家煮了一大桌飯菜，感謝大家照顧爸爸。我問：「你跟媽媽說到話嗎？」他回：「我跟在她身後轉來轉去，不知道說什麼才好，跟以前一樣。」

除了講這些話，大部分的時候，我們仍舊安靜對坐，他輕輕握著我的手，當窗口的熾白轉為橙黃，爸爸會說：「小玲，妳也累了，回家煮飯休息吧。」那時，我還不知道跟爸爸的緣分只剩一年，也不知道三年後會受邀為這本書寫序，但我發現，因為願意開口，我跟爸爸的位子反轉了，他從失能的被照顧者轉為帶我認識死亡的智慧老人，我從疲憊的照顧者變回專心聆聽、被愛圍繞的女兒。所以，我同意作者開宗明義就說，「我們需要一種更好的死亡教育，」因為想要「感覺我們能掌控自己，感覺我們被聽見，感覺我們活著的時候，在生活裡可以自在地談論臨終與死亡。」

然而，感覺就是感覺，談論就是談論，它們是告別的起始，覺醒的契機，轉變的藥引，卻非死亡的全貌。如果我們誤以為死亡可以被語言指認，誤以為死亡焦慮可以用討論塗銷，我們就也一頭栽進西方理性主義以偏概全的陷阱，那麼巨大的黑暗、失落和意料之外，豈是一點點理性之光可以完全照亮的？

無論離開的或告別的，都得面對熾白轉為橙黃、橙黃轉為黯黑，但是願意在暗夜裡點燃幾盞燭火，就著微弱火光讀書，例如歐文亞隆《凝視太陽：面對死亡恐懼》、余德慧《生死學十四講》和這本《當告別成為禮物》，並有所領悟，且勇敢回應給身邊親愛的人，就是好好活著、笑著和愛著世界，也是好好活著、笑著和愛著自己。

維根斯坦如是寫道：「凡是可說的，都可說清楚，凡是不可說的，都應保持沉默。」對於超越語言和世界的，我們還是只能保持沉默，並在靜默中感受它們。

目錄

《一百零一個活下來的理由》

推薦序沉重之後――脆弱與勇氣∕鄭玉英

推薦序加一！世間情！∕方俊凱

推薦序生命終點的多樣性∕釋惠敏

前言

這是發生在我身上的事……

與榮格分析心理學的因緣

關於書寫的體例

最後……

一百零一個活下來的理由

繼續走下去

負傷的遺族

關於創傷後正面發展的理論

兩個正面發展的案例

《讓告別成為禮物》

導言為什麼臨終對我很重要

第一章為什麼臨終很重要

第二章改善我們的死亡素養，做出明智的決定

第三章死亡對家庭的重要性

第四章想要了解的好奇之心！與孩童對話

第五章創造關愛友善的工作環境

第六章與醫護人員進行困難的對話

第七章給臨終者保留空間

第八章上網公布、推特、和簡訊：數位世界裡的臨終與死亡

第九章我們臨終的(部分)自主權

第十章讓對話持續進行

內文

《一百零一個活下來的理由》

1. 前言

這是一本關於自殺者遺族如何活下來的書。二○○三年我的小兒子自殺，我成為自殺者遺族，二○一五年在英國艾塞克斯大學（University of Essex）完成博士研究，論文題目是《自殺情結――以敘說與劇場探詢的遺族研究》。兩個大關鍵字：自殺與遺族。

原本以為完成這個博士論文，我的生命可以重新開始，我將可以活下來。誰知生活的考驗才真正開始。孩子自殺一年後，我結束十五年的婚姻，失去過去所累積的一切，資源掉到水平面以下。二十年過去了，我卻還在二十年前那個死亡現場，動彈不得。如何拾起中斷的生命歷程？如何移植這多年的探索與成長？如何拼湊生命的碎片，繼續經營？二十年前的我和二十年後的我，像失散多年的孿生子，舉杯，卻是無語。沒有重逢的喜悅，沒有再生的歡慶，因為境地依舊荒蕪，一片貧瘠。我好想躲起來，躲去那個無底的哀傷，不用再現人世間；像個沒有生命線的嬰兒，永遠不必出生，不用再度面對枯竭的景象。

於是，故鄉，成了我最想回也最怕回的地方；這個生命的破洞，讓我對回來臺灣感到極度害怕與恐懼，我想辦法不要回來，我盡己所能地逃避。然而靈魂大過於自我，這巨大的害怕，不管我多想躲藏，終究抵擋不了失眠的夜半時刻，故鄉的召喚。我的靈魂開啟另一段深層的整合，軟弱無力的小我，只能放棄逃避與控制的慾望。無數的失眠夜晚，我了解到，原來生命不是由得我要做什麼，而是，若不讓這個倖存歷程來表達、被聽見、進一步被理解，我的靈魂將永不安歇。

回到臺灣，為了要在一無所有的狀況下養活自己，我放下過去生命的累積與些許的專業能力，到一間小學作行政幹事。心中懷著創傷，做著與過去毫不相干的事情，雖然肉體活著，但失去一向繫命的意義感，加上公務體系的冷漠，同事惡意的霸凌傷害，我再度倒了下來。我面臨了一個難解的習題：如何活下來。這是一個弔詭的習題：為了活下來，我得處在惡質的環境，終究病倒了，這樣值得嗎？若活著這麼難，要不要放棄呢？

二○二○年六月三十日，面對隔天要回到小學的工作，我依舊痛苦非常，但我還不想放棄生命，我要自己從隔天開始，一天找一個理由活下來。這個書寫非常困難，因為我已經不知怎麼活下去了，唯一支撐著我的，是我還不想

死。一開始這個努力，像是在沙漠中尋找著綠洲，每天一丁點，一小滴水。二十年來的倖存歷程，核心的痛苦像礦石無比堅硬，每天只能鑿一點，鑿開的是血，是淚。我盡己所能，在經驗的爬梳中結合所接觸過的理論，讓這個書寫不是只是宣洩情緒；我在曠野之中打滾，試圖找到活下去的力量與理由。過約兩週，我了解到這樣的書寫，是我靈魂拯救自己的方式，尤其在活不下去的當口，找到一丁點的理由，就這樣賴著，也就可以活下來了。

在某些癥結點，對於暴露自己醜陋的故事，有些猶豫不決，後來想想，既然我遲早都會死，我還害怕什麼呢？想說什麼就說什麼吧！我把這些也都寫進去了。逐漸我明白，這樣的書寫方式，可以推介給自殺者遺族，讓遺族在照顧自己上多了一個工具。若行有餘力，也可以再推廣到其他創傷的族群。

2. 這是發生在我身上的事

二十年了，想起來景象依依在目。接到他爸爸的電話，不敢相信所聽到的是真的。「他在開玩笑吧！」但他緊張的口氣不像在開玩笑。我跳上計程車，腦中一片空白。不記得如何在車上度過那漫長的一小時，只記得我的世界不由自主地旋轉，我感到暈眩，頭暈，只希望這只是一場噩夢。

在家附近的市場下了車，繁忙的街道兩側滿滿的人，鬧哄哄的。在此住了十年，從沒經驗過這樣的混亂與吵雜，當時心一沉，有事情發生了，這是……真的！也許是昏眩感，雜亂人聲在我耳中產生迴聲震盪，世界變得不真切了。我走過馬路，並沒有看到躺在地上的小兒子，鄰居迎面而來，陪我上了樓。

不知為何，家中好多人，不認識的人。記者，警察，還有葬儀社的人，一票無關係的人。我問著，「救護車有來嗎？」有，但走了。「有急救嗎？」好像有。那為何沒救回來就走人了呢？我不理解。葬儀社的男人一直在旁叨擾，說著什麼塔位，什麼程序，價位有多合理；我一定看起來笨極了，人死了理當安排的埋葬事宜，想都想不通！幾個陌生人在家中走動，我再說了一次，「可不可以再叫救護車？」有人才吞吞吐吐的說，他們宣布他死了，所以不用急救了。

喪親頭兩年，我完全失去了生活功能，辦了休學。生命失去了意義，真切地成為人生的浮萍，與世界有了隔閡，這不是一種智性上的理解，而是真切的感受。我常徘徊在校園山坡，遠眺群山，那個曾經熟悉的世界，已然陌生，像夢。我曾浸淫享受的閱讀、思考與討論，已索然無味。死亡是藝術的大課題，還有什麼比真切與死亡面對來得深刻呢？我憤怒地離開教室，走離那個言不及義的討論族群。

我站立山頭，不知如何回到人世間，那種在泡泡裡被隔絕的感覺，延宕多月才逐漸散去。某日路上遇見一名老師，不悅地說為何我變得像軟腳蝦；我想他不知道他在說什麼吧！我都不知道活著幹嘛，誰介意軟不軟腳？兩年過去了，好不容易拿到畢業證書，我更茫然，因為這自殺事件發生在我轉換職場之後，原本希望畢業後能在劇場界工作，但破碎的我，如何可能？更別說回去過去貿易的職場了……。如此前不著村，後不著店，又過了幾年。

其實不清楚復原路是怎麼走過來的，一路載沉載浮，因身心破裂，無法維繫職場技能，萌芽未久的創意書寫能力也無疾而終。我不知道其他遺族是怎麼存活下來的？他們如何繼續他們的人生與歷程？他們如何面對未來？約五年後，才覺得有點力氣。我準備著公費留學考，希望成為治療師，幫助類似失落的人，於是開啟多年的留英學涯。然而這個失落影響之巨大，超乎我的想像，這份巨痛，總在深處咬嚙著我的心靈，一點小挫敗就會讓我信心全無。雖然我向宇宙之神不斷祈求，拿走這個痛苦，但我靈性的破口久久無法癒合，總覺得自己注定被懲罰。沒有一般留學生的驕傲去征服世界，我只試圖尋求內外在的整合；我航向西方的船隻，是揚著破碎的旗幟。雖然深刻認同戲劇的治療性，學習歷程無比艱辛，除了語言與文化的隔閡，種族的歧視待遇，與心魔的爭戰教我日漸疲乏。

在那破碎的底層，似乎再好的治療師都沒辦法，我的困難、憂鬱、無力、無意義感，只有神能解決。多年後，我才知道這個破洞，只有生存的意志與愛才能補全。我必須接受摯兒已死，向生命說「是」――也就是我「願意活下

去」，才有真正的希望。我不必負責他的死，也不必用死來還替他的死。十二年的母子情緣，二十年的哀悼歷程，他會很高興我重新開始。

我能有今天，得感謝很多人的援手，包括不認識的人。但我很害怕，也不知如何重新開始，即使終於完成了博士學位，那份羞愧感還在……。若有人指著我的臉，不管有意無意，說我的兒子自殺，我如何回應？我如何面對自殺與自殺者遺族的汙名化議題？還有，我也內化了社會對禁忌問題的汙名，終究，我如何看待自己與這個經驗？這些困境，不是博士學位可以解決的。為了活下來，我強迫自己在臉書上公開貼文，每天將自己尋找活下來的理由貼在臉書上，成為每日的功課。謝謝朋友的加油打氣，讓我覺得一路有人相伴，那些紅心、比讚的手勢、滴淚的臉，陪伴我完成這個歷程。

2020/7/1

昨晚我痛苦至極，決定從二○二○年七月第一天開始，每天找個理由活下來。看是我的痛苦先解脫，還是活下去的理由先結束。

終究要跟ㄊㄚ好好拚一拚。

我帶著模糊的腦袋出門，來到睽違三個月的處室；努力保持靜心，不讓過去創傷的記憶攻占內心。泡上一包「有機和諧紓壓茶」，上面寫著「輕鬆減壓，一夜好眠」。好美的承諾啊！輕鬆，好眠，簡單說說，卻千金難買。

因為面臨回去上班的焦慮，一夜沒有好睡。來自德國的曼寧花草茶是澄黃色的包裝，有著有機驗證的字號，正面有洋甘菊的圖案，一幅天然的景象。我閉上眼，想著一片綠草地，陽光煦煦，一張青春的臉面向光明。多美好的景象。

有人說我的痛苦來自我太挑剔，鐵飯碗的工作誰不稱羨？我無言。誰會認為關在雞籠裡的野馬會開心呢？若野馬也變成了雞了呢？要經歷多少消蝕、變形、扭曲、去勢？由野馬變身為雞的存在，是創傷的誕生。若野馬原本就負傷，那就更是複雜的傷痛了。

一杯澄黃的花草茶，陪我度過雷電大雨。今天可以交帳了。

2020/7/2

跟以前一樣，早上不想起床。目前的日子不是我喜歡的樣子，只是為了活著而活著；對於經歷孩子自殺，努力活下來二十年至今，現在的狀況令人擔憂。我原本有些理想，想為自殺者或其遺族做些什麼事，因為我是自殺者遺族。這段倖存的歷程，彷彿是在地獄走了一遭，返身從鬼門關回來。這個經驗改變了我，我知道有一群人，跟我一樣（曾經）活在陰暗的角落。

因緣起伏，我回來臺灣，在一個失去所有的土地上，重新開始。對於年過半百的人，重新開始可不是好玩的事。有人說，你在英國拿了學位，也讀跟心理相關的，為什麼還走不出來呢？這是一個很難解釋的問題。

首先我得找個理由讓自己願意起床，面對夏日灼熱的太陽。

半哄半騙把自己叫下床，我尋找著讓自己今天活下來的理由。我有十八小時完成這個任務，還有時間，不必急著死。

昏沉地度過早上，今天學校營養午餐附有水果小番茄。我一直對小番茄情有獨鍾，欣賞那一顆顆紅通通的生命。它的好處多多，一個網站註明能「防癌又解便祕」，還有許許多多營養素，「具有清熱解毒，生津利尿，涼血平肝和降低血壓之功效」，還有可能延緩老化！

哇哇！這麼正能量的水果！原來潛意識裡我是怕死的，原來我內在還有想活下來的細胞。至少，明早我不必坐在馬桶上咬牙切齒地哀號。

沒錯，別嘲笑我，要自殺的人也是有這樣分裂的情結；他們一面想死，一面又計畫著明年去哪裡玩；他們可能一面草擬著自殺的計畫，晚上還跟朋友約著吃好吃的。這種心靈的分岔，一點也不足為奇。

看在小番茄存在的可愛，我就藉口找到了理由。

明天歷史還會重演。但我期待真的有一天，我能歡喜地跳下床。

2020/7/3

坐在辦公室電腦前，我想忍著不哭，但忍不了。

憂鬱是症狀，它要告訴我哪裡不對了。我得在臺灣重新開始，有穩定的薪水是第一步；這樣我下飛機才知道要落腳到哪裡。兒子死後一年，我離了婚，資源掉到水平面以下，二十年來我過著流浪漢的日子。曾經覺得自己像是下水道的老鼠，曾經像乞丐般在外席地而睡；夜晚，不是休憩，而只是孤單地等待日出。

我過怕了遊民（homeless）的生活；每當在路上看到無家可歸、以街頭為家的人，我的心就糾結起來。沒有人知道他們是如何走到這樣的田地，但我不想成為那樣，所以我得努力工作。然而在經濟壓力之下，做著一份教自己陷入憂鬱的工作。

這是怎麼回事？我不是要努力活下來嗎？我不是努力要重建結構嗎？為什麼事與願違？哪裡不對了？

憂鬱也是內外在互動造成的，雖有生理器質的因素，心理與社會因素更不容小覷。我天生就容易憂鬱，年少時喜歡灰濛的天氣，若沒有創傷經驗，可能頂多就是一個多愁善感的人。不幸地，某個暴力經驗下身心崩潰了；更加不幸地，孩子自殺死了；然後，婚姻結束了。

其實我回到臺灣，最需要的是休息、療傷；尤其回到臺北，彷彿回到自殺的現場，我得從那裡踏出第一步、往前走，因為我的生命在那一刻就凍結了。但我沒有一個安全堡壘（secure base），我不能停下來，為了吃飯，卻掉落進一個極不合適的鐵飯碗。我感覺生命力的流失，坐在這裡，一點動力都沒有，好似一隻掉進例湯的蒼蠅，陷入昏迷，載沉載浮。這是怎麼回事？我不是要努力活下來嗎？我不是努力要重建結構嗎？為什麼事與願違？哪裡不對了？

有多少自殺者遺族，像我一樣，過著荒腔走板的生活？他們如何在破碎中，勉力向前？當中有多少人，曾經重建廢墟，卻因著各式緣由，生命再次塌陷？他們若選擇結束自己的生命，我一點也不驚奇，但我更想知道，是什麼支援著他們活下來？

孩子死了已成過往，活下來是對自己的責任。今天我累到找不到活著的理由，但也沒有去死的力氣。暫時到此為止吧！明天再來。

《讓告別成為禮物》

導言

為什麼臨終對我很重要

也許沒有任何一件事比死亡更能教導我們生命是什麼。――亞利安娜•哈芬登（Arianna Huffington）

我記得很清楚，上博士班第一天的第二個畫面。我跟其他新同學圍坐成一圈。感覺有點像在幼稚園，可是還滿興奮的。就在那裡，我們所有的人都迫不及待地透露自己的研究計畫，以及我們想改變世界的期望。一個接著一個，我們分享理念和熱情，也談到我們想學什麼，為什麼想學，我們的夥伴都熱切地回應我們，點頭稱道，提出問題，建議未來讀物，並推薦其他值得探索的學者專家。那是個讓人感覺受到支持、合作無間的空間。當輪到我的時候，我把身子往前傾斜，朝向這群友善的人，然後說：「我想研究死亡（death）教育。」

整個房間接著陷入沉寂，悄然無聲。

終於，在感覺上長到讓人難受的停頓之後，其中一個教授――看上去仁慈溫和的教授――說話了。「啊，」他說，「聾啞（deaf）教育，所以，你是想跟聽力障礙的人共事嗎？」

「哦，不，不是這樣，」我回答，我試著按捺住一陣害怕與恐慌的感覺，「我在想的是死亡……字尾是th。」

沉默。

「就是跟臨終、死去、死亡有關。」我結結巴巴地說。

更安靜了。

當下我就想到，當談論生命結束的時候，我們可能都有點不想聽。

對我的研究想法有這樣的反應，實在有些令人沮喪。

我提出了一個在接下來五年，甚至更長的日子裡我要全神貫注，然而沒人想關注的主題。我也許應該要考慮發掘另一個題目，放棄死亡這個主題，但我知道我不能，因為我已經體會過，那種想要討論臨終，卻被拒於千里之外的經驗。然後我決定，永遠不要讓同樣的事再發生。

前一年，就在我準備上博士班的十二天前，我被診斷出得了癌症。我三十七歲，兩個活潑孩子的媽，身為人妻、教育者，在我的腎臟裡，發現了一個十公分的惡性腫瘤。原本應該開始研讀，我卻花了一年的時間治療。當我試著從手術後恢復，並學習如何適應所謂的「新正常」時，喊暫停的不只是我的博士班，而是我生活的絕大部分。

當診斷出來的時候，我被介紹給一位應該是在這領域中加拿大最優秀的醫生之一，他非常受人尊敬。我們見面那天，也是我應該要開始博士班的那一天，我想要告訴這位醫生我很害怕，我想要告訴他我怕死亡，怕我的孩子們沒了媽媽，我想告訴他我真正那天原本應該去做的事，不是在這裡傷心難過――而且坦白說，甚至憤怒不爽――我是在他的辦公室而不是在學校！

然而我並沒有機會真正說出這些話，「如果你一定會得癌症，得這種癌症最好。」醫生如是說。

我有點困惑：我才剛告訴他我阿姨在沒比我大幾歲的時候，也得了同樣的病過世了。然後，我鼓起勇氣地說，「我真的很怕我會死，而且有些事我一定要讓你知道。」

他不理我，「別這麼說啦，」他說：「妳不會死。」

當然，你們現在也知道，他是對的。感謝上帝，他是對的，我還沒死！我對於醫生救了我一命的恩情，感謝萬分。然而，我還是曾希望過，在我治療的期間希望過，我現在也仍然希望，有人――在我是癌症病患的時候，我遇到過許許多多的醫療從事人員，能有一個人――跟我聊聊房間裡那隻「死亡大象」。我可能會死，我阿姨死了，很多其他人也死了，我曾經支持過他們，我需要有人聽我說話，讓我在死前，擁有我生活的主權。

這也是我希望所有的我們都能擁有的：感覺我們能掌控自己，感覺我們被聽見，感覺我們活著的時候，在生活裡可以自在地談論臨終與死亡。我想要我們有一種更好的死亡教育。

你的死亡教育

請你花點時間想一想你自己的死亡教育。你過去是如何學習，還有，你會如何繼續學習臨終和死亡這件事？什麼是你的第一堂課？誰是你的老師？

什麼是你學到最重要的訊息？你目前以來學到的死亡教育如何影響現在的你，以及你對臨終和死亡的思考與談論？

如果對於我的問題，你現在正在聳聳肩、搖搖頭地陷入困惑（我的「死亡教育」？誰會有死亡教育啊？）你不是唯一的。多數的我們，比起思考生命終點，我們花更多的時間在選擇新車。對於死亡是什麼，大部分的我們，只有非常少的正式（加上非正式）訓練或教育。我教的一門是給未來醫療從業人員的大學部課程――叫做安寧療護介紹――有關如何幫助瀕死之人的課。大多數上我課的十八九歲的孩子，都還沒有體驗跟自己親近的人死去的經歷，也很少想過，甚至根本沒想過，死亡對他們的意義是什麼。這是很正常的：一般來說，醫護人員在學校的時候，只接受過幾個鐘頭的死亡教育，那還算幸運的。如果我們在醫療工作的一線人員，那些最有可能面對死亡跟瀕死的人，都只有少許的死亡教育，那他們如何正確地，充滿愛心地，有效地照顧垂死的人呢？而其餘的我們，沒有任何的正式訓練，又如何能做到同樣的事呢？更別說思考我們自己的需要了。

也難怪當我們要了解死亡的時候，是很掙扎的。不知為何，我們已經忘記我們必須面對自己的，以及我們所愛的人，生命的結束。讓我們一起面對吧：所有的我們，都會跟死亡親密接觸至少一次。然而，我們卻活在一個否認死亡、反抗死亡的社會，我們假裝死亡不存在。如果我們所愛的人死去，我們只被允許（或我們只允許自己）在短暫的時間哀傷悼念，然後期待生活自然會把我們踢回正軌，繼續馬不停蹄，我們被期望該開始做點正事了，不要再想我們失去的人――這樣在很大的程度上，是讓我們身邊的人好過一點。阿姨是個跟我非常親近的人，我在他過世三天後就回到了工作崗位，跟臨終的人一起共事。

這種方式其實對我們很不好，它製造了一個惡性循環：我們忽略我們自己的死亡教育（沒人談起這主題，或沒人教這堂課，可能對我們容易些），所以，當面對死亡時，我們缺乏情緒和實際的技能。因為我們傾向於懼怕我們不知道的事情，我們就越來越害怕公開討論生命的終點。把這件事搞得更複雜的是，多數的我們都已經很害怕死亡的過程：我們對於痛苦，失去控制，失去我們所愛的人，從原本的生活抽離、不確定等都感到害怕。當我們繼續假裝臨終和死亡不是我們生活和生命的一部分時，這些害怕會導向憤怒。我們獨自奮戰，感覺孤單，試著了解自己對死亡產生的情緒。滿多的我們會覺得丟臉：對於我們的懼怕，對於我們的無知――甚至對我們想要理解生命終點的渴望，都覺得難堪。所有這些負面的情緒會導致否認；我們寧願不要有這些經驗，所以我們更努力的避開學習死亡，然後，當有一天我們面對死亡――對於癌症的診斷，或是疾病的擴散，或是車禍，或是老化後最終的衰敗――我們其實被痛苦、不相信、與否認所淹沒，以至於不能有條理地思考和計畫這件事。

我們需要打破這個循環。

當我們打破的時候，我們會公開的學習和討論，臨終和死亡原本是生命的一部分。如此一來，我們可以把原本負面的對話，改變成理解、憐憫和接受。我們對臨終和死亡發展出來新的、健康的觀點，可以強化我們個人，乃至於整個社會。我們能更好好照顧行將就木的自己，或是在接近死亡時能少一點害怕，多一點安然。我們不再將死亡神祕化，我們也鼓勵對死亡進行批判性思考，研究和辯論。

當面對生命中無可避免的部分時，我們能把相互扶持這個功課學得更好。而且，我們要在自己或所愛的人生病前，在悲傷、懼怕、否認將我們淹沒前，就開始練習這個功課。我們應該今天就開始，培養我們的知識和理解，轉變我們的思維。

我們做得到的。其實，很弔詭的，對於生命的開始：出生，我們就推動了改變。在近幾個世代內，我們把生孩子這件事，從高度醫療化的、神祕的、聽命於醫生的，有時候甚至是丟臉的或難為情的過程，成功地轉變為一種以母親、嬰兒與父母為核心的過程。我們現在有成千上百的書，數不盡的網站和討論區，都跟懷孕和生育有關。我們經常聊這些主題，而且，現在已經很普遍的是，女人對於他們想要怎麼生，什麼時候生、在哪裡生和誰來幫忙他等，都多多少少有自己的意見。新手媽媽現在覺得自己是有力量的，因為他們有機會自己安排計畫，學習生育過程並跟其他女性一起分享故事。我不是想辯稱西方世界已把生育這件事做得盡善盡美，然而至少公開的、經常的談論生孩子，希望我們的孩子怎麼被生下來，已經是很正常（並且有益的）事了。

現在，對於死亡，我們應該做同樣的努力。就如同我們逐漸地了解生育是個社會性的、自然的，而不是個醫療的過程一樣。我們需要理解，死亡是一個人類的經驗，跟生育同樣是社會性的過程，值得我們關注、教育和對談。我們需要投入同樣的研究，評估整體死亡教育的好處，我們可以確認的是，當人們被賦予力量，可以談論自己的末日，感受到自己的臨終是被照護、支持的時候，他們比較不會懼怕，不會苦痛、不會焦慮。那些跟垂死者親近的人――每一個死亡至少都直接影響五個人，也比較能體會死亡這個過程是有意義的。

這個過程提供給人們一個機會，聊聊一些遺願、期望和夢想，而且可以好好說再見。當我們相信，怎麼死這件事很重要時，我們比較有可能開始計畫，開啟必要的對話。而且在終將往生的時候，比較沒有遺憾。對於我們失去的人，我們仍會感到哀痛，但當我們知道，我們所愛的人，在死的時候是有主權的，是被照護好的，我們比較能找到內心的平靜。對待我們自己的死亡，也是一樣；我們會有一種收尾和掌控的感覺。而且，但願我們會跟自己曾經選擇過的道路，和平共處。

如同黛恩•西西里•桑德斯，現代臨終關懷醫療運動開創者所說：「人們怎麼死的，會一直留在活著的人的心目中。」我們如何照顧臨終的人，反應了我們整個社會的價值觀和憐憫之心。

要改變我們對待死亡的方式，需要的不僅是我們態度的轉變，而是整個醫療體系的轉變。死亡是無可避免的，它很少是一個醫療的「失敗」。然而，我們的醫療系統，是訓練人把問題「修」好，當你的病是可以修得好時，這當然沒問題，但不是所有的病都治得好。就像安寧療護醫生，也是作者艾拉•布約克所寫的，「我們的醫護系統，是鑽研於如何對抗疾病，但對於如何滿足重病或垂死病人及家人的需求，卻設計得很差，我們可以兩者兼顧，我們必須兼顧。」我們需要在現今的醫學與健康護理系統中，找出允許自然死亡的空間。我們不能再繼續丟棄病人，當藥物已經無法治癒他們的時候，告知他們說：「我們已經無能為力了。」

因為為了準備死亡，我們可以做很多的事。首先，就是開始談論死亡，然後延伸到創造一個社群，在我們需要的時候，它隨時可以用關愛的方式介入。我認為我們已經準備好了：根據二○一四年加拿大臨終安寧療護協會的報告，將近四分之三的加拿大人都正在開始思考生命的終點。

也許我是自私的，但現在，當我教書的時候，我想像我的學生，有一天就是我臨終時負責照顧我的人。

我試著灌注給他們一種想要與人連結的渴望，請他們將疾病狀況與人分開，關注在人。我挑戰他們去明白，去用心學習，是他們教育的一部分。這部分跟他們的臨床技術、理論知識一樣重要，需要一點一滴的培養和發展。我鼓勵他們去思考，如果他們自己快要死的話，會想要什麼樣的照顧。拉特納和宋在二○○二年時，曾提出一個完整死亡教育的首要目標，我對這目標深有同感：「身為教育學者，我們號稱我們讓學生對生命做好準備，我們也應該讓他們對死亡做好準備。」

我知道談死亡實在很不容易：它既悲哀、又恐怖，而且――對很多人來說――它是禁忌的話題。做為一個醫護從事人員，我必須談論它，從工作中透過對話、試著摸索學習。不久之前，我做為一個病人、朋友、妻子、女兒和母親，我必須談論它。然而對我來說，這件事是不可或缺的。我們需要把死亡帶入公開的場域，記錄它、討論它、學習它，並且肯定死亡的重要性，因為它是我們人生無法避免的一部分。這樣一來，我們會準備得更好，對自己想要的照顧可以做更好的決定，而且最終，會改善自己、和所愛的人的臨終經驗。我現在已經知道，當我即將死去，我不要我的照護者，諱談房間裡的大象――死亡的真實。我需要我的親人，相信臨終是重要的。

所以，我敢打賭，今天不是什麼適合你死掉的好日子，希望明天也不是，但也許今天是個適合你開始聊聊死亡的好日子，讓我們把死亡從衣櫃裡放出來，並且給我們自己――以及我們所愛的人――一個禮物。把生活挪出一點空間給臨終，接下來的幾年，當戰後嬰兒潮世代越來越多人步入老年的時候，再者，當加拿大最高法院對加拿大醫療輔助死亡做出決定，而我們正在搞清楚該如何往前走的時候，加拿大會有更多討論臨終與死亡的聲音。我在第九章，會有更仔細的說明。

對我們的家人、朋友和社群，我們有責任要讓他們知道，臨終是很重要的。

我們對我第一個照顧的病人，有一份責任。他告訴我，他絲毫不懷疑自己是否死得太早，但每個人都把他當成老到不能再活的人，那年他九十四歲。

我們對孩子也該負起責任。當我們用一些委婉的說法來談論臨終和死亡時（「外婆走了」；「我們讓狗睡覺了」），我們應該用清楚的、誠實的語言來解釋這個重要的人生事件。

我們對那些十幾二十幾歲的，坐在漆黑的電影院裡，看到他們喜歡的角色死掉（如《生命中美好缺憾》裡的安索）時哭得唏哩嘩啦的年輕人，也有份責任。我們不能用電影和書本來替我們傳授死亡是什麼，我們應該跟孩子開明的討論死去是什麼。

我們對於絕大多數的加拿大人（百分比從七十到八十四不等），也有責任。根據加拿大臨終安寧療護協會統計，他們沒有資源接受臨終和安寧醫護服務。而對更廣大的加拿大人，那些沒有管道來安慰他們悲傷與哀慟的人，我們更有責任。我們需要讓所有的人，都更容易接觸到死亡教育和服務。

我們對原住民也有責任。他們正努力的找出一些方法，試圖在自己的社區裡遵循他們的傳統，替老年人提供安寧和臨終照護。

我們對那些打電話到叩應電台，談論安樂死和輔助死亡的人，也有責任。他們告訴我們，我們對動物比對人好，因為我們至少會讓我們的寵物安樂死，當它們老了、病了、痛苦不已的時候。

我們對醫護從業人員，也有一份責任。他們也正在開始明白，允許自然死亡，不是一個失敗。他們也正在學習，如何在適當的時候，跟臨終安寧療護整合。

我們對戰後嬰兒潮世代應該要負責。他們將會清楚地告訴我們，在臨終的時候，他們對我們的期待是什麼。

而且，我們對我的朋友戴瑞克，也有份責任。就在一年前，在他五十歲生日的前兩個星期，他被診斷出罹患急性骨髓性白血病，那是一種血液的侵略性癌症。他花了十二個月對抗癌症，輪番的化療和放射線治療，讓他經常作嘔、虛弱、頭髮也掉光了；幹細胞移植手術讓他跟家人都必須隔離，也回不了家。而一些實驗性治療也只提供了些微的希望，我記得當他知道，他最後的一線希望也破滅了：癌細胞又回升了的那一天，他可能只剩幾個星期可活，戴瑞克即將死亡。

當我走進醫院他的房間，他看起來很疲倦，弱不禁風，他讓我想起一個戰場上打了敗仗的勇士。我們互相擁抱，我們哭泣，然後他告訴我：「我需要跟妳聊聊臨終。」

戴瑞克在對抗病魔的時候，沒有什麼機會可以聊到臨終。從某些層面來說，他沒辦法聊：光是接受種種治療，就已經去掉他所有的精力和能量。然而今天，面對可能的來日無多，他有很多的疑問，他想讓我們知道，現在什麼對他才是重要的：他跟家人和朋友相聚的時間。他害怕、也煩惱他的死去，對他所愛的人，會有什麼影響。他的太太會怎麼辦？他們倆總是以為太太會早走一步，那他現在應該做什麼計畫？戴瑞克已經對醫院很厭煩了；他想要回家，回家是可能的嗎？他也擔心，他的死去……會對我年紀還小的兒子，有什麼影響？因為我兒子認為戴瑞克是他最好的朋友。接下來我跟他還會有更多困難卻重要的對話，這才是開始。

我衷心希望，這些事不會發生在我朋友的身上。

然而，我很感恩，現在我具備這個能力，能跟他談臨終。戴瑞克會如何死去，是很重要的，因為他的死，會影響他的家人、朋友和社群，也因為他是我親近的好朋友，我真的很愛他。雖然，我比較想幫他計畫下一次的節日聚會或下一次家裡的裝修項目，然而他這麼地信任我，想跟我談他臨終的事，我還是感到很榮幸。我知道對於他的疑問，我必須當一個很好的傳達者，對於他的懼怕及強烈的情緒，我必須是個安全的避風港，我感謝過去所有教授我的人：專業醫療人士與精神領袖，而且，最最重要的，是那些面對死亡的人，他們讓我了解這種對話是何等的重要。

而這也是我希望這本書能提供給讀者的：一個反思的機會。這個機會，讓我們練習如何支持，如何參與並進行意義深具的對話。如此一來，當時間到的時候，我們全部都能準備好，讓我們所愛的人知道，臨終真的很重要。

如何使用這本書

在我們更深入地討論，為何臨終和死亡是生命重要的一部分之前，我想要釐清，這本書是什麼，又不是什麼。

我很誠摯地希望這本書能激勵你這位讀者，去明白臨終和死亡是生命和生活的核心部分。而當你學習它、討論它了，你及你所愛的人，終將會過著更完整的生活。我想要把這本書，當成是改變的催化劑，促進你和你身邊重要的人，和你的醫護人員之間的對話。我了解這些對話很不容易，但我知道這些對話是值得努力的。

這本書不是什麼處方單，它也不是叫你要完成一份死前必做的事項清單，我不在這裡告訴你要做什麼，或者你需要做什麼決定。相反的，我是在這個過程裡支持你，這個過程會賦予你力量，讓你自己想清楚，裡面的一些事情。這本書提出來的一些問題，就只是要做到這樣。我分享的一些故事，不是來示範什麼是對的，什麼是錯的作法，他們只是要刺激我們，進一步的討論和回應。我們每一個人，當我們發現什麼適合我們，和我們關心的人的時候，都會發展出自己獨特的方式，來面對自己的，和所愛的人的終點。

我發自內心最深處的期望是，這本書能改變你對臨終和死亡的想法，也幫助你，或你所愛的人，讓臨終的過程更有意義，也更溫柔。